家庭照护为什么这么难:多少照护者正在默默挣扎

意识到照护责任

在家庭中，照护者一旦意识到自己开始进入照护，就会出现一系列关于如何满足照护对象需求的艰巨问题。这些需求可能会变得越来越复杂，照护者发现，自己会越来越深地卷入接二连三的挑战：需要做些什么才能满足需求，满足需求又需要多少时间？需要多大程度的家庭参与，如何协调家庭成员乃至更广泛的社会网络中的护理角色？随着时间的推移，对照护者的风险、成本和收益是什么？如果需要付费帮助来补充家庭照护，费用是多少，家庭能负担得起吗？如何根据文化规范和期望来满足护理需求？

基于老年人和家庭成员对照护需求的认识，通常一个或多个家庭成员会化身照护者。谁最终成为家庭中的主要照护者通常取决于现有的关系、性别角色、文化规范和期望、地理位置、经济条件以及许多其他因素。最终，某个家庭成员可能会承担起主要的照护角色及其各种责任。

在此，时间因素尤其需要考量。对许多人来说，照护并非一个短期的承诺。如果我们加入时间性和动态性因素，我们会发现，照护的时间模式具有线性的表面特征，但实际上，各个照护阶段会重叠，达到特定阶段所需的时间也因个人情况而异。同样，在任何一个阶段所花费的时间也各不相同。经历和跨越这些阶段对护理关系会产生重要影响。

个人需要时间来认识到自己作为照护者的身份。起始是照护者意识到他们的亲人需要照顾。然而，这一点可能会突然发生，也可能缓慢发生，它取决于照护事件的性质。

例如，很多老人的常见情形是，一跤就把自己跌入了需要照护的境地。也有老人突发脑梗，瘫在床上完全不能动，只能通过鼻饲的方式进食，排泄也要依靠导尿管。这些老人如果无法恢复到生活自理的状态，一个家庭就会突然面临照护困境。而在光谱的另一端，阿尔茨海默病是一种退行性疾病，有公认的发病途径，患者的衰弱和依赖性是逐步增加的。就像我照护我母亲，从来不记得自己是什么时候开始的，然后恍然就会意识到，自己在越来越多地替她做各种各样的事情。

关键事件发生了，这是照护起步时的首要特点。此处的关键事件可以定义为重大疾病或受伤事件（对于阿尔茨海默病等发作缓慢的疾病，转变可能发生在逐渐意识到事情严重不对劲的时刻）。它几乎一定会带来混乱和无力，因为照护者突然发现，自己的生活似乎脱离了正常的轨道，甚至可能原来完整的生活现在碎裂了。在熟悉的现状被破坏之后，照护者本来的身份受到威胁，发生了一种超出自身控制范围的角色变化，不是他们主动想要的，而是被强加的。比如，以我自己来说，在我55岁的时候，我从来没有料想到的一个困境是，我这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。

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责任的展开

接下来的一个重要特点是对照护对象的承诺。也就是说，有了认识之后，第二步即是接受亲人需要照护以及自己有责任提供照护的现实。其中最关键的是决策过程。在接受照护角色的过程中，人们往往会以过去的关系为基础。如果照护是一种良好的亲情关系的延续，那么就很少会有人问及替代性照护安排。这一点对于同住的成年子女尤为重要。他们倾向于几乎“默认”充当照护者，没有意识到自己的决定其实并不是在充分知情的条件下做出的。对于其他家庭成员来说，与父母同住的子女承担照顾的角色，被认为是理所当然的。

不与父母住在一起的子女的情况有所不同。他们有机会在知情的情况下选择是否成为照护者，其积极选择是基于爱和亲情。在少数情况下，与父母关系密切的成年子女实际上改变了自己的生活安排，以便承担起照顾父母的责任。也许让他们始料未及的是，这种生活安排的改变最终会对照料关系乃至照料质量带来极大的影响。其中时常掺杂了牺牲、内疚、后悔和遗憾。

在其他情况下，与需要照顾的人关系不好的照护者不情愿地接受这个角色。这种接受往往基于这样一种认识：没有其他人可以或能够提供所需的护理。换句话说，这类照护者更多地是出于义务而不是感情。

然而不论是情愿的人还是不情愿的人，照护者都会跌入一个情感漩涡——一直照护的家庭成员不见得能获得照护对象的肯定，或是其他家庭成员的赞扬。很微妙的事情是，当照护对象过度依赖某人时，他/她会偏爱那些偶尔提供点帮助甚至什么都不做的人。

照护者往往在开始照护之前就已经与照护对象建立了关系。家庭照护者通常深爱他们选择加以照顾的人，与此人有婚姻或伴侣关系，要么是共生关系，这激励或调动了他们在一段时间内去提供所有力所能及的帮助，尽管这段时间有多长通常难以确定。常见的情形是，照护的“初始者”在致力于照顾他们的亲人的时候，并没有清楚了解照护的责任感的真正含义，哪怕对许多人来说，这种责任感似乎是不容置疑的。