哈佛: 哈佛教授居家照護患病妻子11年:把私人痛苦活成公共的光

2025-10-16 | 來源: 谷雨實驗室 | 轉到微信 | 有1人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

2020年初冬，《照護》中譯本出版，我買來看了，那是我第一次聽說凱博文的名字。此前，他在中國大陸出版的書已有《道德的重量》《苦痛和疾病的社會根源：現代中國的抑郁、神經衰弱和病痛》《疾痛的故事》《重新想象全球健康：導論》，在他出版的四十多本英文著作和編著中，占比不到十分之一，有的署名是中文名凱博文，有的是英文名直譯阿瑟·克萊曼。後來他告訴我，八十年代初期，他在上海的舊書攤看見自己那本研究台灣的書被譯成了簡體中文，封面上作者的名字是別人。

凱博文是國際醫學人類學界和精神衛生領域的代表人物，作為精神病學與醫學人類學教授，他在哈佛大學任教逾四十年，近十多年來，他更多地以一名家庭照護者的身份出現在公共視野，講述他照護阿爾茨海默病妻子十年所遭遇的私人痛苦，以及一種普遍的越來越嚴峻的制度性困境。

2025年春天，在義烏，我無意中聽復旦大學社會學系的張樂天教授說起，他和人類學系的潘天舒教授主編了一套人類學叢書，其中有一本是凱博文的《道德的重量》。2007年，凱博文攜病情較重的妻子瓊來上海，在同道們的幫助下，不可思議地完成了十幾場講演和授課。張樂天教授的夫人沈老師回憶起當時的情景，瓊已經失明，也不能與人交流互動了，但凱博文會低聲地給她解釋來到面前的很多東西。沈老師見過一些輕視農村妻子的名教授，她問凱博文，你為什麼要這樣照顧她？凱博文說，妻子這樣照顧了他36年，她生病了，他才有機會照顧她。

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我還沒有見過凱博文，但已經聽人說起他的不少事情。那種贊許或敬重的語氣，自然有智識上的成就和社會層面的影響力，但更多的，只能是出自人格層面的魅力。有兩個星期，那本《道德的重量》（What Really Matters）作為睡前讀物，我仔仔細細地讀了兩遍。我知道這裡的“道德”不是離我們的腦子更近的魯迅講的“仁義道德”，而是更接近康德講的“道德律”，是那種人必須嚴肅對待的東西，是決定一個人本質性存在的東西。讀這本書的過程，是凝視不同的人的道德深海的過程。

兩個月後，我有了隨訪凱博文的機會，他在深圳出席第九屆亞洲醫學人文菁英訓練營，給醫學人文領域的青年人才做培訓。在深圳的一個星期，我基本上跟著他的車跑完每個瘋狂的行程。他對任何問題有問必答，即使問題犀利，或者不吉利，他也是心平靜氣地給出從不敷衍的答案。

回看對談錄音、視頻、講演材料，以及能找到的他的書，這個過程持續了挺長時間。我聽見自己那些天已經像他身邊的學生們一樣，習慣了稱呼他為阿瑟，而不是凱博文教授。為了維護這種心理上的親近感，等到寫稿時，我也采用了阿瑟·克萊曼。

在琢磨和理解的過程中，我產生了這種感受：阿瑟·克萊曼是硬漢海明威所贊許的“可以被毀滅，但不能被打敗”的那種人。至愛突然患上不治之症，這當然是人生的無常本質給予他的一記重拳。他一開始就知道，這場投入整個後半生的較量，沒有任何勝利可言。這蘊含著人性光輝的照護精神，就是他十年反抗的拳法。越是深入了解這個人，我越是相信，不管無常的生存本質在他那兒幻化出何種殘酷的外在表現，他都會調動自己的一切人性特質，積極而有為。他沒有被打敗，還走到了公共空間，勇敢地講述私人痛苦，他每年自費來中國，通過言說和行動活躍在一個個公共空間，以此為契機，尋求制度性的改善，為身處同樣困境的人群提供理性的認知和心靈的撫慰。我甚至想象過，如果他無常的危機不是阿爾茲海默病，而是失業，失獨，是撫養自閉症子女，是在非洲工作時感染了艾滋病，是被驅逐出自己的國家……那麼，他研究和寫作的這本書就不會是《照護》，而是關於那些困境的。他面向講演和對答的人群，大量訪談和聯結的人群，也不會是目前這些人，而是在那些困境中掙扎的人。