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蔡磊渐冻症晚期 失语言能力 靠眼控交流:早不怕死亡


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京东前副总裁蔡磊2019年不幸确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症)。凤凰网《旅途》近日探访蔡磊,蔡磊的助理滢芳透露,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺吞咽、移动的能力,目前语言能力丧失,只能靠眼控仪交流。


蔡磊助理滢芳介绍,蔡磊起身需3人搀扶,腿部力量、颈部力量逐渐丧失,几年前双上肢已是瘫痪的状态,日常的活动范围只会在书桌前。上半年还能勉强发出几个音节,到下半年基本上已经不能再发出任何声音,只能靠眼控仪交流。




滢芳表示,即使身体状态欠佳,蔡磊每天仍会办公。(视频截图)



蔡磊起身需3人搀扶。(视频截图)




蔡磊的语言能力丧失,只能靠眼控仪打字交流。(视频截图)


在采访中,蔡磊利用眼控仪表示,“自己依然是全天工作,从早上8、9时开始,到晚上11至12时,坚持办公两个小时左右,必须马上躺下拍打身体,否则一直疼,神经压迫疼痛,没有肌肉缓冲,皮肤也特别疼,会有压疮”。

滢芳表示,即使身体状态欠佳,蔡磊仍坚持亲自跟进所有的工作内容,打字速度一分钟5、60个字,虽然只能靠眼控仪,但根本不会耽误他任何工作。

据介绍,蔡磊去年勉强能小口吞咽,可以喝水吃饭,但今年开始流食、饮用水都要加增稠剂,防止呛咳,他也不能直接喝水,需要靠针管喂食。去年年底,蔡磊的吞咽能力明显下滑,如果连流食吞咽都会频繁呛咳,就只能做鼻胃管(胃喉)或胃造廔喂饲。


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