蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体...

2026-01-01 | 来源: 极目新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。

“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。

蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）

以下为蔡磊公开信全文

致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：

大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。这些患者只需要几次使用，每次几分钟，就产生了改写生命的颠覆性效果，对他们来说，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。

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今年新年信我用上面的现实希望和生命奇迹开篇，因为我们太需要希望了！近期我的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法（基因类型除外），我们似乎有痛苦和悲观的充分理由。

但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。

这是一个科技爆发的时代。纵观人类三百万年的进化史：我们用了三百万年使用石器，用了三百年驯服蒸汽、电力与基因，用了三十年借助互联网连接万物，却在最近短短几年，迎来了生命科学的代际跃迁。从mRNA技术在328天内创造疫苗研发史的速度纪录，到AlphaFold2破解蛋白质折叠这一困扰科学界数十年的难题，再到脑机接口让瘫痪者重新以意念操控世界——科技正以令人眩晕的加速度向前狂奔。知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。我们完全有理由相信：也许就在未来12个月内，下一次颠覆性突破已在酝酿之中。

这同样是一个和平发展的时代。回望历史，不过几十年前，二战的硝烟尚未散尽，革命先烈为新中国抛头颅、洒热血。对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易的短暂窗口。和平发展、繁荣昌盛的时代其实刚刚到来几十年，幸运于此，这是有史以来最伟大的时代，梦想皆有可能！

六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。回顾我们的2025年：

这是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。2025年我们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展，发表数篇科研论文，推动多项前沿技术进入实用阶段。而回顾过去六年，我们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。此外，部分合作科学家团队的科研成果同步在惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗，例如和达尔文生物合作的阿利妥从渐冻症到脑卒中治疗临床启动；士泽生物的iPSC细胞疗法治疗帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活技术为杜氏肌营养不良的孩子们带来了生存的希望；赛尔欣生物的Treg细胞疗法也同步开启了多系统萎缩的临床；热休生物的GP96在防治自身免疫性疾病（如系统性红斑狼疮）方面展现良好效果；暨南大学陈功教授的神经再生基因疗法有效改善了阿尔茨海默病模型的认知功能并启动脑胶质瘤治疗临床，等等。