全国脑退化关注月分享受脑退化影响家庭的故事，展现他们的勇气和社区联系

2026-01-05 | 来源: BC省阿兹海默症协会 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

当 Eric Li 的母亲 May 被确诊患有额颞叶型脑退化症（行为变异型额颞叶脑退化症，bvFTD）时，Eric 终于为多年来母亲难以理解、且逐渐失控的行为找到了答案。May 曾因她认为不正确的房屋界线问题，与邻居发生争执。她曾多次需要执法人员的介入– 例如她以为杂货店像食物银行般运作，未付款就离开；或是在银行，她用擦不掉的麦克笔 (marker) 直接在银行窗户上留下对服务的意见。

「当黄医生告诉我她患有脑退化时，我当场崩溃了，」Eric 说。「我对这种疾病了解不多，但我知道情况很严重，而且我完全不懂得如何帮助她。」

一月是全国脑退化关注月。目前，在BC省约有 85,000 人士确诊脑退化。对许多人而言，面对确诊以及疾病的发展，往往令人感到不知所措。然而，在适当的指引下，受脑退化影响的人士仍然可以在这段旅程中继续找到喜乐、生活中的意义与连系。BC省阿兹海默症协会提供所需的资源、教育与支援，协助家庭走过疾病的每一个阶段，其中包括为华人社区而设、符合语言及文化相关的支援服务。

当Eric 的医生问他有否听过BC省阿兹海默症协会，他从未听过，但向医生承诺一定会打电话联络。

「我其实不太想打这个电话，但我已经答应了，」Eric 说。「于是我拿起电话，当工作人员接听时，我说：『我不知道为什么要打这个电话，只是医生叫我打这个号码。』电话那边的声音回应我说：『你可以告诉我发生了什么事。』」

Eric 在电话中谈了很久，详细说明自己的处境，并发问一直藏在心里的问题。在分享完自己的故事后，他报名参加了一个实体的脑退化教育讲座。当他得知同一个讲座可以重复参加多次，并且能持续学到更多照顾母亲的方法时，他感到非常振奋。

今年一月，BC省阿兹海默症协会将传递受脑退化影响的人士的声音，与 Eric 一同分享他们与疾病同行的经历。来自全省各地、分享故事的社区成员还包括：

菲沙河谷（Fraser Valley）：来自南素里的Mark Breslaw，49 岁，是一名丈夫及父亲。在被诊断为早发型脑退化症后，开始看见人生的更多可能性。

BC省北部（Northern B.C.）：来自 Gitxsan 原住民族的姊妹，Dustie 与 Melody，一同照顾她们的母亲 Kay。Kay 是寄宿学校制度的幸存者，现正患有血管型脑退化症及阿兹海默症。

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阿博斯福（Abbotsford）：Ashley是一位正在照顾祖母的阿博斯福居民，透过 First Link® 脑退化南亚热线，她真正理解如何在照顾责任、文化背景与家庭期望之间取得平衡。

「像 Eric 的故事，提醒我们被倾听是多么有意义」BC省阿兹海默症协会行政总裁 Jennifer Lyle 表示。「当有人致电 First Link® 脑退化热线时，往往是他们第一次感受到被理解。及早寻求协助，可以带来清晰的方向，并让家庭接触到他们原本不知道存在的支援。」

BC省阿兹海默症协会透过First Link® 脑退化中文支援服务，包括脑退化中文热线（1-833-674-5007），在疾病的任何阶段，为受脑退化影响的人士提供支援与教育。服务亦提供英语、旁遮普语、印地语及乌尔都语。欲了解更多关于BC省阿兹海默症协会及全国脑退化关注月的资讯，请浏览 alzheimerbc.org

Eric Li，现于温哥华东区的一间护理院协助照顾他的母亲

关于脑退化症

脑退化症 (Dementia) 是由于大脑细胞受到破坏及紊乱而引起多种症状的统称。病征包括丧失记忆力、缺乏正确的判断力以及个人行为和性格的改变。脑退化症是渐进地退化的，最终会变为末期的病症。阿兹海默症 (Alzheimer’s disease) 是脑退化症中最常见的一种，占一半以上。

关于BC省阿兹海默症协会

BC省各地有不少家庭正受到阿兹海默症或其他脑退化症的影响，BC省阿兹海默症协会的最终愿景是一个没有脑退化症的世界；要达成这个愿景，我们先从建立一个能让脑退化症患者感到被接纳、认同和包容的世界开始。协会在省内各个社区竭力为脑退化症患者提供支援服务、教育及进行倡议的工作，并推动脑退化症的研究。