加國華裔家庭:13個月弟弟離世,卻救了姐姐一命

2026-03-05 | 來源: 加國無 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

失去兒子的那一天，卻也因此救了女兒的生命。對於列治文市一對夫婦來說，這將永遠是最復雜、最矛盾的一天。

現年7歲的Skylar被發現患有心肌病（cardiomyopathy），這是一種罕見且此前未被診斷出的心臓疾病。但這一發現，是在她的弟弟Silas去世之後才被確認的。

Skylar的母親Bebe Li表示，她和丈夫Jason Li在女兒大約一歲時就注意到，Skylar不像其他孩子那樣會揮動雙手。但當時他們認為每個孩子發育節奏不同，“也沒有人太擔心”。

當Skylar 18個月大、Silas剛出生時，李女士發現女兒仍然不會走路，這才開始感到不安，於是請求醫生進行檢查。

醫生先排除了聽力和視力問題，直到進行核磁共振（MRI）檢查後才發現大腦信號異常，但當時仍未能給出明確診斷。

與此同時，Silas也出現了與姐姐類似的症狀，只是他活動能力更強。有一段時間Silas看起來生病、精神疲憊，但醫生認為只是流感季節常見的感冒或流感。

然而，2021年，這個家庭的生活突然發生巨大轉折。13個月大的Silas突發心臓驟停，卑詩兒童醫院（BC Children’s Hospital）的醫療團隊全力搶救，他仍然不幸離世。

圖源：Bebe Li/Richmond News

李女士告訴Richmond News，在那之後，醫院才發現Silas患有心肌病。這是一種嚴重且會逐漸惡化的心臓疾病，會影響心肌將血液輸送到全身的能力。

“那時醫生才意識到，我們必須馬上為Skylar做檢測。如果不知道Silas患有心肌病，我們也不會知道Skylar有同樣的問題，因為當時的變化非常細微。可以說，是Silas的離世救了Skylar的生命。”

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卑詩兒童醫院兒科心臓病專家Kathryn Armstrong醫生一直跟進Skylar的情況。她解釋說，心肌病有多種類型。Skylar患的是擴張型心肌病，即心臓擴大並變得虛弱，導致心臓無法有效泵血。

Armstrong表示：“這種情況會讓孩子出現明顯症狀，甚至出現我們所說的心力衰竭症狀，例如體重難以增加、運動困難、容易氣喘。”

擴張型心肌病還可能導致喂養困難、發育遲緩，並影響孩子像普通兒童一樣成長。

這種疾病的成因多種多樣，包括基因缺陷、冠狀動脈問題或代謝疾病。有些病例甚至會“毫無預兆地出現，目前醫學仍無法確定原因”。

Armstrong指出，心肌病不僅治療困難，最難的是最初識別它。她說，許多兒童直到病情非常嚴重，甚至發生突發心臓事件後才會被發現。有些病例甚至是在死亡後才被診斷出來，因為孩子往往在疾病晚期之前幾乎沒有明顯症狀。

Armstrong表示，一旦發現兒童患有心肌病，醫生會立即進行詳細的家族病史調查，並對直系及擴大家庭成員進行篩查，包括體檢、心電圖和心臓超聲等檢查。“在李家的案例中，正是因為弟弟的病情，我們才得以為Skylar以及她的父母進行篩查，從而發現她患有相同疾病，但處於更早期階段，因此可以及時進行治療和支持。”

Armstrong稱贊這個家庭非常堅強。“他們是在最悲痛的情況下來到醫院的——失去了兒子。但之後他們一直在為女兒爭取更好的治療。”

這個家庭還為研究機構籌款，希望不僅幫助Skylar，也能支持卑詩省乃至全國對罕見心肌病的研究。

在希望中前行

Skylar因為肌肉控制能力有限，會出現手腳顫抖等症狀，但李女士表示女兒目前“狀態很好”。“雖然她還不能跑，但現在已經能走得很快了。”