加国华裔家庭:13个月弟弟离世,却救了姐姐一命

失去儿子的那一天，却也因此救了女儿的生命。对于列治文市一对夫妇来说，这将永远是最复杂、最矛盾的一天。

现年7岁的Skylar被发现患有心肌病（cardiomyopathy），这是一种罕见且此前未被诊断出的心脏疾病。但这一发现，是在她的弟弟Silas去世之后才被确认的。

Skylar的母亲Bebe Li表示，她和丈夫Jason Li在女儿大约一岁时就注意到，Skylar不像其他孩子那样会挥动双手。但当时他们认为每个孩子发育节奏不同，“也没有人太担心”。

当Skylar 18个月大、Silas刚出生时，李女士发现女儿仍然不会走路，这才开始感到不安，于是请求医生进行检查。

医生先排除了听力和视力问题，直到进行核磁共振（MRI）检查后才发现大脑信号异常，但当时仍未能给出明确诊断。

与此同时，Silas也出现了与姐姐类似的症状，只是他活动能力更强。有一段时间Silas看起来生病、精神疲惫，但医生认为只是流感季节常见的感冒或流感。

然而，2021年，这个家庭的生活突然发生巨大转折。13个月大的Silas突发心脏骤停，卑诗儿童医院（BC Children’s Hospital）的医疗团队全力抢救，他仍然不幸离世。

图源：Bebe Li/Richmond News

李女士告诉Richmond News，在那之后，医院才发现Silas患有心肌病。这是一种严重且会逐渐恶化的心脏疾病，会影响心肌将血液输送到全身的能力。

“那时医生才意识到，我们必须马上为Skylar做检测。如果不知道Silas患有心肌病，我们也不会知道Skylar有同样的问题，因为当时的变化非常细微。可以说，是Silas的离世救了Skylar的生命。”

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卑诗儿童医院儿科心脏病专家Kathryn Armstrong医生一直跟进Skylar的情况。她解释说，心肌病有多种类型。Skylar患的是扩张型心肌病，即心脏扩大并变得虚弱，导致心脏无法有效泵血。

Armstrong表示：“这种情况会让孩子出现明显症状，甚至出现我们所说的心力衰竭症状，例如体重难以增加、运动困难、容易气喘。”

扩张型心肌病还可能导致喂养困难、发育迟缓，并影响孩子像普通儿童一样成长。

这种疾病的成因多种多样，包括基因缺陷、冠状动脉问题或代谢疾病。有些病例甚至会“毫无预兆地出现，目前医学仍无法确定原因”。

Armstrong指出，心肌病不仅治疗困难，最难的是最初识别它。她说，许多儿童直到病情非常严重，甚至发生突发心脏事件后才会被发现。有些病例甚至是在死亡后才被诊断出来，因为孩子往往在疾病晚期之前几乎没有明显症状。

Armstrong表示，一旦发现儿童患有心肌病，医生会立即进行详细的家族病史调查，并对直系及扩大家庭成员进行筛查，包括体检、心电图和心脏超声等检查。“在李家的案例中，正是因为弟弟的病情，我们才得以为Skylar以及她的父母进行筛查，从而发现她患有相同疾病，但处于更早期阶段，因此可以及时进行治疗和支持。”

Armstrong称赞这个家庭非常坚强。“他们是在最悲痛的情况下来到医院的——失去了儿子。但之后他们一直在为女儿争取更好的治疗。”

这个家庭还为研究机构筹款，希望不仅帮助Skylar，也能支持卑诗省乃至全国对罕见心肌病的研究。

在希望中前行

Skylar因为肌肉控制能力有限，会出现手脚颤抖等症状，但李女士表示女儿目前“状态很好”。“虽然她还不能跑，但现在已经能走得很快了。”