纽约新闻: 纽约时报:我能否在你身边结束生命?

2026-04-09 | 来源: 纽约时报 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

如果我的朋友贝丝·马祖尔问我：“我可以在拜访你期间结束自己的生命吗？”我会说不，并竭尽全力阻止她。但她没有问。

2023年12月中旬，当她抵达圣达菲时，我和丈夫约翰刚建好我们的小屋——一座小小的客用住宅，贝丝是我们的第二位客人。在此之前，我们只短暂地见过几次面。然而，随着她五天的来访接近尾声，我们相处得如此自在，以至于约翰和我请她留下来和我们一起过光明节和圣诞节。约翰开玩笑说，唯一的问题是我们把她带来的巧克力吃光了。

十二年前，贝丝和我在一个在线病友群里相识，那个群感觉一半像实验室，一半像难民营。我们都患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）*，这是一种基本上被医学界遗弃的毁灭性疾病。

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种病因尚不明确的严重慢性疾病。它主要影响神经系统、免疫系统和人体能量代谢。

该病的核心特征是持续至少6个月、休息后无法缓解的严重疲劳。主要症状包括：

劳累后不适：在体力或脑力活动后，症状急剧恶化，可能需要数天甚至更长时间才能恢复。

认知障碍：常表现为“脑雾”，即思维混乱、记忆力与注意力下降。

睡眠问题：睡醒后仍感精力未恢复（即非恢复性睡眠）。

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其他症状：还常伴有肌肉关节疼痛、头晕（直立不耐受）、喉咙痛及感官敏感等。

作为一名科学记者，我惊讶地发现自己竟会绝望到去追逐那些处于科学边缘的疗法。贝丝也是麻省理工学院的校友，一位计算机科学家，她有着冷静、理性的态度，让人即使在审视最奇怪的想法时也感到安心。

多年来，我撰写了关于近乎欺诈的科学的调查报告，以及一本关于ME的回忆录兼科普书。贝丝则更为低调，但影响力更大，她共同创立了倡导组织 #MEAction，将一个愤怒、混乱的病患群体转变为一支协调一致的变革力量。她组织抗议活动，游说国会，敦促谷歌重写关于ME的医疗页面。

在她访问圣达菲的每个早晨，当她痛苦地努力让自己坐起来时，我都会给她带去无麸质松饼。每天下午，她蜷缩在沙发上，我们的猫“老”正好窝在她腹部和加热垫之间的完美凹陷处，我们的狗“鲁”把喉咙搁在她抓挠的手指上。我按摩贝丝的头部和颈部；我们疼痛的部位相同，所以我的手指知道该按哪里。我感觉自己仿佛在传递约翰曾给予我的每一次抚慰，感激自己身体状况尚可，能把这份安慰传递下去。

我经历了残酷的四年——多次神经外科手术、癫痫发作、瘫痪——但最近我在好转。贝丝的来访感觉出奇地正常；我们甚至去了水疗中心。然而对她来说，这种疾病从未有过剧烈的起伏。它只是无情地、持续地折磨着她。

我们谈论了ME从我们身上夺走的一切。疾病夺走了她的事业、她想象中的孩子、单板滑雪的乐趣，甚至常常夺走她起床的力气。但最糟糕的损失是她作为杰出技术专家的头脑。她告诉我，她总感觉像得了脑震荡，仿佛每一次试图与世界接触，都需要将她脆弱的大脑撞穿一堵混凝土墙。

“我感觉自己好像并不真实存在，”她用微弱的声音说。她的认知障碍并没有显现出来——从外表看，她的才华依然耀眼——但这种无形性加深了她的挫败感。她尝试过数百种疗法，每一种都需要研究、金钱、风险，有时还需要旅行，并且总要重新燃起希望。但没有一种能修复她受损的大脑。

除了身体和认知上的痛苦，我偶尔还会看到抑郁症将她的思绪扭曲成黑暗、粘稠的漩涡。有一次，当我感觉她在消沉时，我请她回忆一段感到安全的时光。她记得19岁时，和大学朋友们在一起的时刻。我请她沉浸在那份感觉中，但她的声音变得嘶哑：“太久了！我再也没有安全感了。”