絕症女童最後一次公費注射母淚奔

2025-06-20 | 來源: 加西網 | 轉到微信 | 有5人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

加西網編譯報道：周四，在BC省衛生廳宣布終止對CLN2治療藥物的報銷後的第二天，一名九歲的蘭福德女孩接受了最後一次由公共資金資助的昂貴藥物的注射。

查莉·波洛克 (Charleigh Pollock) 患有一種名為巴頓病的神經退化性疾病，六年來，她每兩周接受一次 Brineura 藥物注射，這種藥物每年花費約 100 萬加元，藥物可以緩解這種絕症造成的病情惡化。

BC省衛生廳長喬西·奧斯本周三表示，加拿大藥品管理局已經完成審查，鑒於查莉的病情已進入晚期階段，沒有新證據可以改變停止承保該藥物的決定。

據Vancouver Is Awesome報道，查莉的母親喬裡·法爾斯 (Jori Fales) 站在維多利亞綜合醫院外面，查莉正在那裡接受最後一次注射。

法爾斯說，兩周後她的女兒就滿 10 歲了，“但我心裡知道，由於這個決定，她將活不到 11 歲生日了”。

“今天早上有很多淚水，但你知道誰在笑嗎？查蕾，她在笑”，費爾斯說，並補充說她的女兒在走進醫院的路上一直高興地尖叫。

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法爾斯淚流滿面地說，14天後，藥物就會從查蕾體內排出，孩子的病情將開始迅速惡化。

她說，過去幾個月，她的心情就像坐過山車一樣，在心痛和憤怒之間徘徊。

'A lot of tears:' Langford girl, 9, gets last publicly funded drug infusion #VancouverIsland https://t.co/KTaMNdTh2o
— Castanet (@CastanetNews) June 19, 2025

法爾斯談到她唯一的孩子時說，查莉就讀於快樂谷小學，雖然還不會走路，但可以說幾句話，而且每天都充滿快樂。

法爾斯說，女兒的醫生和護理團隊已經建議省政府允許查莉繼續服用該藥物。

費爾斯說，在接下來的幾周裡，家人將考慮下一步的治療方案，包括臨終關懷。

查莉是BC省唯一患有巴頓病的兒童，也是加拿大該疾病的不到20名患者之一。

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共有 5 人參與評論 (其它新聞評論)

評論1	游客 [辛.香.氏.說]	2025-06-20 19:05
She can go GoFundMe to raise fund for the medicine. It is time for those supporters to contribute with real cash, not words. 贊 2 踩 2 回復 0

我來說兩句:

絕症女童最後一次公費注射 母淚奔

絕症女童最後一次公費注射母淚奔