专家详解红斑狼疮:系统治疗心理社交支持都重要

2024-10-27 | 来源: 中国经营报 | 转到微信 | 有3人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

青年女性高发男女比例为1﹕12

系统性红斑狼疮是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。

田新平、李梦涛、曾小峰于2022年发表于《中华内科》杂志的一份报告《我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向：来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告》显示，我国系统性红斑狼疮患者呈现人口众多、病情重、疾病负担重、合并症发生率高、对生育造成的影响严重的特点。

初步流行病学资料显示，我国SLE的患病率为30—70/10万，据此估测，我国现有SLE患者约100万人。

“虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心、北京协和医学院长聘教授曾小峰指出，系统性红斑狼疮尚无法根治，感染、肾脏受累是患者的主要死亡原因。

从男女性别比例来看，上述报告显示，SLE患者绝大多数为青年人，且在青年女性中高发。中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）的数据显示，我国SLE患者的平均发病年龄为30.7岁，女男比例为12﹕1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄

对于儿童患者而言，其临床表现比成人更复杂。上述报告显示，我国SLE患儿以发热、皮肤黏膜和肾脏病变为首发症状，虽然肌肉和关节症状的发生率较成年SLE患者低，但SLE患儿的疾病活动度评分与成年SLE患者相比无显着差异，儿童SLE和成人SLE患者的5年生存率亦无明显差异。

从全球看，我国SLE的患病率居世界第二位，但我国SLE患者的病情较欧美国家更为严重。有关数据显示，我国45.02%的SLE患者出现肾脏受累，而欧洲患者仅为27.9%；我国37.2%的SLE患者并发血液系统疾病，而欧洲患者只有18.2%；我国SLE患者肺动脉高压和间质性肺疾病的发病率分别为3.8%和4.2%，均显着高于欧洲患者。

SLE的合并症有很多种，包括卒中、脆性骨折、缺血性骨坏死、冠心病、心肌梗死、心绞痛、恶性肿瘤等，且部分合并症的发生率很高，其中38.33%的患者发生心肌梗死，61.67%的患者出现心绞痛，还有0.69%的患者发生恶性肿瘤。

患者不仅饱受病痛折磨，疾病也给患者家庭带来了不小的经济负担。CSTAR 2019年的调查显示，SLE患者每个月用于疾病的支出多在1000—5000元。

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值得一提的是，SLE对生育也会造成严重影响，SLE患者妊娠后的胎儿丢失率和妊娠并发症均高于普通人群。

治疗手段不断取得新突破

一旦确诊为红斑狼疮，个体应该如何积极应对？在李春蕊看来，积极治疗和科学管理非常重要。患者需要与医生密切合作，制定个体化的治疗方案，并坚持治疗。

“由于红斑狼疮的病情易受外界因素（如感染、日晒、药物）的影响，患者应注意避免可能的诱发因素，同时保持良好的生活习惯，如充足的休息、健康的饮食和适度的运动。”李春蕊说。

她还特别强调，心理和社交支持同样重要。“红斑狼疮可能会给患者的情绪和心理健康带来巨大挑战，适当的心理疏导和支持性群体的参与有助于患者更好地应对疾病带来的困境。”

李春蕊告诉记者，由于红斑狼疮目前尚无法根治，治疗目标主要是控制症状和预防病情的恶化。目前治疗红斑狼疮常用的药物包括抗炎药物（如非甾体抗炎药）、糖皮质激素（如强的松）、免疫抑制剂（如环磷酰胺、吗替麦考酚酯）以及抗疟药（如羟氯喹）。

“这些药物能有效减轻炎症反应、控制免疫系统异常活跃的状况，并有助于防止器官损害的进一步发展。”李春蕊说，根据病情的不同，患者通常需要长期服用药物，并接受定期监测。

对于红斑狼疮引发的肾脏病变（即狼疮性肾炎），李春蕊说，治疗还包括免疫抑制疗法，目标是尽早达到病情的缓解，减少复发，保护肾功能。研究表明，系统性的长期治疗能显着改善患者的存活率和生活质量。

目前，细胞免疫疗法在红斑狼疮治疗方面也展现了巨大潜力，不久前，该种治疗在杭州实现重大突破。

浙江大学医学院附属儿童医院自今年3月份开展国内首例应用自体CD19靶向CAR-T细胞（嵌合抗原受体T细胞）治疗SLE的临床试验，截至目前，已经为20名难治性系统性红斑狼疮患者开展CAR-T治疗，全部患儿的症状都得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂。这也是目前为止全球最大队列相关研究。据了解，下一步，该团队的研究将在此基础上，向红斑狼疮更广范围的治疗发起“阻击”，造福更多患者。