我那被羡慕的孤独症女儿,"她的问题就是太快乐了"

2025-04-15 | 来源: 新周刊 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

树儿在普校接受教育。（图/受访者提供）

对自闭症的刻板标签，矛矛也存在着认知上的变化。接触了较多关于自闭症的专业知识后，她发现有些国家不再将它定义为一种精神疾病，而是一种广泛性的神经发育障碍，或是神经多元化的表现。

“至今没有特效药，我也不会期待（某个机构）能研发出新药突破当前治疗的瓶颈，但如果大家都能从内心抛开这层标签，这个世界对于自闭症的包容度会更高。”

矛矛曾经在媒体实习过，跑过教育线。作为特殊儿童的陪读家长，她无意之中成为融合教育的观察者。她在当中窥探到普通学校孩子的世界，也观察着家长们的普遍困境。这种融合也包括了，让普通孩子透过观察树儿，与她相处，接受一场反常规的生命教育。

在陪读的日子里，面对带着好奇或异样眼光的疑问，矛矛会温和地跟同学们解释自闭症，“树儿不是疯子、傻子，她只是心智发育迟缓的孩子，正确的叫法是精神障碍和智力障碍人士。”

在教室里，树儿像一面镜子，折射了很多同龄孩子逐渐失去的童真和快乐。最让矛矛印象深刻的评价，来自一位帅气又淘气的男生小郝。他少年老成地叹了一口气，对矛矛说：“阿姨，树儿最大的问题，就是她太快乐了。”

树儿与班上的孩子玩耍。（图/受访者提供）

还有一回与同学小雨放学，她问了一个让矛矛很难回答的问题，堪称灵魂发问：“阿姨，树儿什么时候能独立一点？”还有些小女孩会问得非常实在：“如果树儿的病永远治不好，你会不会很后悔生她？”这些小女孩的疑问，就如同大人一般。

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矛矛发现，家长会总是弥漫着实用功绩主义的焦虑氛围，每个上台发言的老师向家长总结的内容都是相似的，比如怎样才能提高学业成绩，买什么辅导材料。

一艘摇摇晃晃的船

欠债危机，一直是悬在矛矛婚姻关系当中，随时导致婚姻围墙崩塌的巨石。

因为需要照顾母亲与女儿，矛矛成为家庭主妇，家中的收入主要源自在中小民营企业工作的丈夫阿辉。她坦诚地向我表示，在她的消费当中，三分之一投入于树儿的康复和兴趣培养，另外还有养育树儿日常的生活支出、心理咨询和治疗费，剩下的还需要支付贷款利息。

除此之外，自2018年确诊双相情感障碍以后，她存在着躁狂发作时“冲动消费”“花钱大手大脚”的问题。她会不自觉地囤积日用品，少了一瓶酱油都会让她感觉没有安全感。她曾在众多平台上借了网贷，按照先息后本偿还，最终债务雪球滚到50万，到了不得不抵押父亲留给她的房产以获得银行贷款偿还网贷的地步。

心理咨询师向她解释冲动消费来源于述情障碍。长期以来，矛矛一直压抑自己的情绪，全职带娃，将树儿牢牢握在手心。

作为普通工薪族的丈夫阿辉，背负着沉重的还债压力。他们在树儿成长的过程中，在养育观和消费观上产生的分歧越来越多。矛矛说自己通常处在隐忍的状态，内心的情绪隔了半年甚至一年才爆发。

在他们的家里，阿辉也向我吐露了自己的难处。他出生于四川荣县一个穷苦的乡村，从小就背负着老家盖房子和大学学费的债务，父母亦对他寄予很高期待，希望他能靠认真读书谋取出路，如此养成了他量入为出的务实和自律观念。以往的债务直到他参加工作五年后才还完。