当我的孩子有一点"小缺失":那些从"裂缝"中长大的人

文丨贝克

编辑丨雪梨王???

医生熟练地将一根细线穿过婴儿的舌尖，轻轻一拉，粉嫩的小舌头被微微牵出，线的另一端绕至婴儿的耳后固定——作为“母亲微笑行动”的志愿者，俞斌第一次在手术室里看到这一幕时，心头猛地一紧。对于年幼的唇腭裂患儿来说，这个残忍的手术步骤是必要的：防止小朋友术后因呕吐而窒息。

“我小时候也吊过这根线吗？”他问。

医生摇了摇头：“这么多年来，只有你没吊过这根线，你妈妈用手指捏着你的舌头，一夜没松开。”

那时俞斌只有6个半月大，接受了人生中第一场唇腭裂手术。得益于很早就开始接受治疗，成年后的俞斌看起来和普通人无异。“我现在经常会主持公司的活动，在一些大型会议上给别人培训、讲课。”他说话慢条斯理，说自己“只是鼻子有一点点歪”。

俞斌今年30岁，有着美满的家庭和事业。站在手术台边，低头看着那些脸上有着“天使印记”的小孩，他仿佛穿越了时空，重新凝视起那个年幼的自己。

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有裂缝的童年

1995年，俞斌出生在杭州市一个普通家庭。但这个新生命的降临并没有给他的父母带来想象中的喜悦——他患有先天性唇腭裂，且是最严重的三级单侧唇腭裂。

童年的大部分记忆是模糊的。印象中，小时候父母经常带他去上海科技馆。那是属于孩子的乌托邦，光影、机械、声音、动手实验，每一样都能让小小的俞斌暂时忘记身体的异常。但走出科技馆，他总会被带到医院。

治疗过程是漫长的。俞斌一共做过四次唇腭裂手术，什么时候做的哪一场手术，他已经记不清了。但那些痛苦的感受，却像缝合线一样缠绕着他的记忆。

做咽喉成型术那次，他醒来后，发现嘴里插着三根粗粗的管子，直通胃部。手术的缝合线吊在咽喉处，线结触碰到舌根，每次吞咽都像刀割。他痛得不敢吞口水，但医生告诉他必须练习吞咽，否则线结无法吸收，还可能因为食物残渣引发细菌感染。

他记得自己当时躺在那里，眼泪、鼻涕一直流。

手术后的第一晚是最难熬的——鲜血混着口水从他的嘴角淌出，母亲整夜没合眼，坐在床边，一张张地为他更换无菌垫。

最后一次手术，医生要先从俞斌的胯骨上取下一块骨头，再移植到牙床和上颚部位做填充。从手术室出来后，他在床上一躺就是两三个月，不能翻身。看着天花板，他忍不住埋怨起母亲，为什么要把他生下来，让他受这么多苦？