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那么年轻,尿毒症,只在"这里"找到光


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所有人都认为他有光明的未来。但2020年,他却在第一次国考笔试成绩出来的前夕,拥有了一个全新的“岸”。在肾友圈子里,“上岸”指的是与他人肾脏配型成功,进行肾移植手术后顺利活下来的人。


朋友们知道他生病,经常找他聊天。“但我离他们好像越来越远了。”他敏感地感到自己被当成病人,受到特殊照顾。一个人时,他满脑子都是无法回答的问题:“要是父母老了,我还是个病人怎么办?要是我走在父母前面,他们怎么办?”

在父亲面前,他不敢表露太多情绪。两个男人相互“演戏”,表面看上去很平静。但刘余注意到,父亲的白发肉眼可见地越来越多,他不敢多看。


没有人真的能安然面对死亡如影随形的生活。根据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS(中国肾脏病数据登记系统)数据,2024年,我国血液透析患者透析平均时长为52.2月,约为4年4个月。透析龄超过10年的患者约占10%。梁宇诣说,参考平均透龄的数据,可以得出尿毒症患者透析后的平均寿命。



中国CNRDS(中国肾脏病数据登记系统)数据/图源:中国非公医协肾脏病透析专委会

2020年,正在贵州电子厂打工的阿苏,得到了医生“为时已晚”的诊断。当时,她还在做每小时20元,从晚上8时上到早上8时的工作。疾病暴发了。医生告诉她,她余生只能靠透析活着,一周三次,每次要花费700—800元。

事实上,这是没有医保报销前的总价。她不知道,吓坏了,对丈夫表明决心,“这病我不治了。管它的,能活一天是一天”。

但后来,听说有医保报销和申请低保后,透析一次只花40—50元。丈夫说:“价钱可以接受,那就透吧。”


透析后,阿苏的人生轨迹变了样。为了去有条件的医院透析,她把3个孩子留在了云南的村庄,到两小时车程外的县城,在透析的同时,兼职给小姨带娃。

第一次上机,毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看,全身上下都在抖。后来针在身上扎习惯了,她不那么害怕了,但躺在病床上还是想哭。

一次,她边透析边掉眼泪,护士看到了,叫她不要哭。她控制不住情绪,“越不让哭越伤心”。她想到自己的“苦命”,1岁时她妈妈因为尿毒症去世,现在厄运轮到她了。“一切都是命中注定的。小时候苦命的人,长大也会苦命。”生病后,众多亲戚没联系她,亲生爸爸和后妈也没联系她。村里人还在背后说:“这女人妈妈尿毒症死了,她现在也得了尿毒症。”


这些话回想起来依然很刺耳,她在透析室哭得更大声了。直到腿开始抽筋,身体疼得她止住了眼泪。

等时间再往后,她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越寡言,却无法自控地胡思乱想,想自己的未来,想养孩子的事,想那些生病后与她断联的亲戚。“感觉生病了,跟正常人不沾边似的。”

更令阿苏焦虑的是,云南小县城没有给病人的工作,家里的劳动力就剩下丈夫一人。每个月,她都要伸手问男人要钱,用来养小孩、去医院透析、孝敬婆婆。屡次让她感到愧疚的是3个孩子。在她多次教导他们学会节俭后,孩子也懂事了。

放假时,他们去县城,孩子吵着逛大商场。正当她犹豫时,上小学的儿子说:“妈妈,我不买吃的,我就去坐一坐电梯。”还有一次在超市的收银台,女儿看到了一颗10元的大棒棒糖,眼睛都亮了。她拉着阿苏问:“妈妈,以后等你病好了,可以给我买这个棒棒糖吗?”

贫穷和疾病夺走了她和孩子很多选择,连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉,发呆的时间越来越长。
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