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哈佛: 照护失智妻子11年的哈佛教授:生活没有胜利可言


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一位中国教授回忆他在哈佛求学时,导师阿瑟让他多读海德格尔的著作。存在主义的思想浪潮早已过去,如今,高度个人主义、极端自由主义在中美两国的年轻人当中变得非常流行,在阿瑟看来,这种危险的文化势力已经摧毁了原本该成为常识的生活智慧。譬如,他所认同并且一生践行的海德格尔的生命哲学:人非孤立主体,而是通过“操劳”(sorge)在与世界的互动中生成自我。


照护十年

诊断为阿尔茨海默病那天,克莱曼夫妇回到家里,流着苦涩的泪水,愤怒地哀叹命运无常。琼说,对于那美好的晚年时光,两个人已经做了那么多的准备,可到头来,他们要去面对的,却是完全不同的东西。阿瑟抱紧她,向她承诺,他一定会为她倾其所有,无论发生什么,他都会照顾她,而且是在家里照顾她。


阿瑟把秩序视为改善境况的一种智慧。秩序是无形的盔甲,会阻挡混乱的侵扰,提供保护和庄严感。秩序让生活的轮子稳重地运转起来,让他觉得走好一条漫长的下坡路是可能的。他在湘雅医院访谈过的那些湖南病人告诉他,人逢厄运,首先,你要自觉地调动忍耐力。然后,你要在狗屎一样的生活上建立起井然的秩序。经过数月乃至数年的摸索,阿瑟建立起居家照护的日常秩序:

我每天早晨六点至六点半,喊琼起床,然后带她去卫生间,给她递厕纸,洗手,帮她穿上运动裤和运动文胸,带她去地下室的健身房锻炼身体。之后,我会带她泡澡或淋浴。我会帮她脱去衣服,然后扶着她进出浴缸。我用肥皂给她擦洗身子并洗头,用浴巾擦干她,吹干头发,给她梳头。然后,我带她回卧室,给她挑选衣服,连衣裙、半腰裙、裤子、衬衫、毛衣和外套,即使到了病症末期,她还是打扮得很体面,我一直尽力确保她看起来着装得体。穿好衣服后,我会带她去厨房,让她在旁边等待我为她准备健康早餐。接着,我给她喂饭,注意不让吃的喝的呛到她。清洁好她的嘴角、双手和餐盘以后,我会停下来想想这一天工作、购物和做晚饭的安排该怎么相互协调。


疾病毁坏了琼的身体健康和人格特质。她向来充满耐心,说话委婉,能准确地理解别人的处境,并慷慨地施以援手。然而,随着病情呈螺旋式恶化,她在处理简单的日常事务时处处碰壁,人变得苛刻,常常勃然大怒。要么,她干脆走向封闭,沉默不语。作为医生,阿瑟自然知道这些现象会发生在重疾缠身的人身上,也知道厄运会影响家庭成员之间的关系。可是,当儿子对他大发雷霆,指责他没有积极想办法让母亲参与家庭生活,他还是崩溃了,失声痛哭起来。

这场争吵过后,阿瑟反思自己作为一名照护者,初期表现的确称不上积极有为。他接受了无药可医的事实,也接受了妻子的消沉冷淡,试图用工作填补破碎的生活。他有着强烈的事业心,也充分认同其价值。他也需要收入来维持生计。当他增加工作的时间,而减少照护的时间,日子似乎变得容易了许多。这既是照护者会出现的典型防御机制,也是内在分裂的价值观的表现。后来,在写给哈佛本科生的教材中,他以自身为例,诚实地剖析了他分裂的自我——“对于照料他人的冲动和追求自我利益之间的冲击碰撞所产生的动态主体性过程”。


他被毕加索的《医学生头像》所吸引,认为这幅画表达了他的境况:一张嵌在非洲面具中的脸孔,睁一只眼,闭一只眼。睁眼是要看见他人的苦难疼痛,满足他人的照护需求;闭眼是要保护自身利益不受损害,如创建事业和经济收入等。如果把这幅画的寓意推而广之,它或许能成为指导我们怎样生活的启示。既要睁大一只眼睛,看清这世界的危机性和人类环境的无常性,却必须闭上另一只眼睛,不去看黑暗负面的本质,继续积极有为地过我们的日子。

照护进入了新的阶段,工作狂阿瑟减少工作时间,学会从做饭洗碗中获取认同感。不可思议的是,一种终于有机会回报照顾了自己36年的妻子的幸福感,偶尔浮现心头,成为照护的奖赏和补偿。琼坚持否认病情的严重程度,也让局面变得容易些。夫妻俩睁一只眼,闭一只眼,假装能维持住以往的生活方式,依旧去高档餐厅聚餐,或者看看画展,不过频率低了点,看上去也并非彻头彻尾的改变。如《照护》封面照片上夫妇的相视一笑,生活依旧,似乎也说不上根本性的丧失。


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