哈佛: 照护失智妻子11年的哈佛教授:生活没有胜利可言

2025-11-14 | 来源: 谷雨实验室 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

年轻时的凯博文和妻子琼（摄影：托本·埃斯克洛德）

诊断过去第七年，休学术公假期间，阿瑟带着失明的、几乎失语的妻子，飞到上海。在复旦大学同仁的帮助下，阿瑟带琼去博物馆看展览，去大剧院听歌剧，去苏州看邻居贝聿铭设计的建筑。每到一处，他会给妻子讲述眼前所见，希望这能在她的心里唤起一些对中国的记忆和美好的情感。这样的画面给同行的中国学者留下了深刻的印象。

离开上海后，阿瑟带妻子去了荷兰。每周三次，他俩坐火车从阿姆斯特丹出发去莱顿讲课。一次下车时，她差点从火车和月台之间的空隙掉下去，幸好他及时抓住了她。他已经养成了凝神看紧她的习惯。而她本人对一切都表现出无所谓，看着他惊魂未定的表情，她报以浅浅的一笑。疾病夺走了她的视力、语言，以及同情同理之心。他无法预料，在他竭力维持的、不断下滑的日常轨道上，下一刻会突然冒出何等可怕的变故。她从荷兰的酒店床上醒来，第一次没有认出自己的丈夫，尖叫着驱赶他。等回到美国，这样的情况又发生了几次。精神科医生阿瑟眼看着熟悉的专业名词迫害妄想症、替身综合症、强迫症，真实地演绎成了他的日常生活，令他感到眩晕和孤独：

“我能站在医学的角度去理解正在发生的事情，可是从存在的角度看，这就好像是我们之间的纽带——那条在过去半个多世纪里已经被锻造得牢不可破的纽带，一瞬间就这么崩断了。”

但这只是一时的挫败感，并非事实。他始终没有松开连接她的那根纽带，没有取消与她的关系的神圣性。他认同哲学家兼心理学家威廉·詹姆斯的观点，并选择将其作为照护期间完成的涵盖数十年临床治疗经验和数百个经手病例的《疾痛的故事》一书的扉页引文：人生的真实意义永远是同一个永恒的主题——婚姻，也就是一些不同凡响的理想。然而，不管它们如何特别，都总是与男人与女人的某种忠诚、勇气和毅力有关，也都伴随着他们的痛苦。

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某种程度上说，阿瑟所开创的医学人类学，是关于“人怎么活下去”的学问。他在田野调查中看见人的种种苦难，听见人的切肤渴望，为他人的生命经验征调自己的理解力和想象力。在他情感和记忆的深处，他召唤出那些教他认识了人的种种可能的旧交，邀请他们陪伴和照护他艰难漫长的“照护之路”。

譬如，他记得抑郁症病人、湖南小镇工人小黄。小黄始终走不出“文革”的创伤，性格大变，极其自闭，根本无法相信别人。小黄认为自己唯一的希望是写一本亲身经历的小说，公开表达他和同代人经历的损失和失败。可是他既没有受过训练，也没有天赋，每当他拿起笔要写的时候，他内心没法信任自己能完成愿望。他感到头晕，心灰意冷，无所作为——用他自己的话来说就是“瘫痪”。阿瑟理解这种瘫痪并非生理性的，而是一种深度的精神困顿和行动意志的丧失。这让他联想到文学作品中描绘的个体在沉闷环境中普遍性的无力感，正如乔伊斯笔下的都柏林人。

不过，这位年轻工人的认识很可能是对的。如果能像卡夫卡说的那样做——如果你应付不了生活，就可以用一只手挡住笼罩着你命运的绝望，同时，用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切。这的确会改善人的境况，实现一定程度的救赎。而阿瑟正是这么做的。比他的病人幸运，他既受过教育，又有天赋。在24小时照护变得独力难支时，阿瑟接纳了一名护工做帮手。从这个阶段，他开始记日记。他一直手写，笔是精神的手杖，扶持他，伴他从混沌不明的情感与思想中辟出一条清晰可见的路径。

居家照护坚持到第11年，克莱曼夫妇进入到阿尔茨海默症病程的最后阶段，这也是琼生命中的最后阶段。美国独立日那天晚上，阿瑟一边用左手开车，一边用右手握住妻子的手，就这样开了三个半小时，回到家里。紧接着是病人掀起的一场失控的狂风暴雨。阿瑟感到穷途末路，打电话给一位哈佛的同事。同事带了一位晚期痴呆症患者精神科用药方面的专家朋友，一块儿过来。他们建议琼立即入院，去哈佛医学院的附属医院、全美精神科排名第一的麦克莱恩医院。那里会有一套药物治疗方案来控制她的激越和谵妄状态，这不仅是阿瑟需要的，更是琼需要的。他们的看法和很多人一样，阿瑟把妻子留在家里的时间太久，是时候找一家护理院来安置她了。