好莱坞: 好莱坞知名男星因渐冻症早逝,曾扮演"惹火先生"

2026-02-20 | 来源: 中国新闻周刊 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

什么是渐冻症

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。罹患渐冻症的患者又被称为“渐冻人”。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

2019年9月

时任京东副总裁的蔡磊

被确诊 “渐冻症”

至今已经与病魔斗争第7年

如今蔡磊已没法独立行走和站立

马年是他的本命年

如今他用眼控仪都已经很吃力

他表示自己的渐冻症病情

已经进入晚期，接近终末期

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自己早已签署了遗体捐赠协议

希望为医疗科研事业做贡献

渐冻症为什么难攻克？

至今病因不明，治愈率为0

目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

“渐冻人”的平均生存期

只有三至五年

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患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

资料显示，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0，也没有特效药。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，