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在死亡来临前,蔡磊想救100万人 ......


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温昕开始尝试换个角度看待这个问题。妻子的手还能活动,他就带着她找回画画的爱好,这样也能锻炼手部力量;两个人以前喜欢看电影,他就每隔两三天拉着她看一部电影;他还带她学英文歌,既能锻炼肺活量,也能分散注意力……


去年12月,通过媒体的一次视频连线,小刘时隔两年再次见到蔡磊。她终于亲口说出了那句感谢:“您相当于给了我第二次生命,我不知道我应该怎么报答您。”

镜头的另一边,蔡磊笑着摇摇头,意思是不用回报。他靠眼控仪敲出一段话:“小刘,你是人类200年最幸运的第一批病人,这种幸运是生死差别。好好珍惜生命,享受人生,创造更有价值的人生。”




去年12月,小刘和蔡磊视频连线。乔彦杰 摄

如今的小刘在广州独自生活,她把以前修图的爱好变为了一项兼职,用来维持生活。


虽然站起来还是不太稳,但生活自理已不成问题。平时她独自摇着电动轮椅去楼下菜市场,大多数时间自己买菜做饭。做家务时,她能从地上撑着沙发站起来,曾经趴在地上无助的场景没有再出现。

病情没有继续恶化,手部一度减弱的力量也稳住了。她会用握力器或者小哑铃锻炼上肢力量,也在屋子里走路锻炼双腿。


去年年底和蔡磊的对话,也让她产生了一种使命感:要把这份幸运和勇气传递下去。

今年1月,小刘新建了短视频账号,每晚若无事,她便打开直播。镜头前,她向焦虑的病友和家属分享渐冻症分型、护理方法和试药经历。“现在的药物,已经实现了从0到1的突破,这一步已经迈出来了。大家要相信,从1到10的未来,会更快到来。”

(应受访者要求,小刘、温昕、小羽为化名)
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