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噓唏!大溫華裔家庭弟逝換姐姐性命


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Armstrong贊揚一家人配合積極,“在經歷失去兒子的巨大悲痛後,他們依然為女兒爭取最好的治療和生活質量”。他們還為研究機構募資,支持罕見心肌病的篩查和研究。


姐姐Skylar因肌肉運動受限而手腳顫抖,但李女士表示,“她現在很好,雖然還不能跑步,但能走得很快”。現在Skylar需佩戴特殊矯正支架,並每天服用四種心臓藥物及維生素補充劑。

她愛好戲劇、游泳和馬術,同時進行語言、物理治療和康復訓練。李女士說:“她日程很滿,但她喜歡這些活動”。


李女士坦言心情復雜——既感激女兒Skylar及時被確診,又悲痛於失去兒子Silas。


“如果我早知道Skylar有遺傳問題,可能不會再生孩子,但正因為我們有了Silas,他也在某種意義上救了Skylar”。

轉行助人


經歷兒子的離世和女兒的治療後,李女士由從事十余年的平面設計師轉行,成為聖保羅醫院的注冊護士。她說:“我希望也能像當時的醫生和護士那樣幫助別人”。

李女士鼓勵其他罕見病家庭不要放棄:“罕見病可能讓人感到孤立和無助,但有傑出的醫療團隊和研究人員每天在努力尋找答案。不要失去希望,只要盡力讓孩子開心”。
2     好新聞沒人評論怎麼行,我來說幾句
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